协和医生口述｜一位14岁恶性肿瘤女孩的救治经历

　　从近20年登记数据来看，我国肿瘤发病率和死亡率均呈现逐渐上升趋势。肿瘤引起越来越多人的关注。

　　协和医院妇科肿瘤医生谭先杰在他的新书《致母亲：一个协和医生的故事》中，详细描写了两位肿瘤患者的救治经历，今天我们刊发一位14岁患恶性肿瘤的女孩医治过程。

　　2016年12月21日，冬至，我接诊了14岁的女孩小嘉（化名）。小嘉是中学生，典型的女孩，有些傲气，不太爱理人。我询问病史的时候，小嘉偶尔和妈妈顶嘴，比较有主见。

　　青少年怀孕的情况时不时会遇到，前段时间一个高中生不来月经，结果发现怀孕四个多月了。那个学生之前去看了几家医院，都没有发现问题，因为她看起来特别单纯，在妈妈面前绝对是乖乖女。

　　我很谨慎地询问小嘉有没有男朋友，小嘉和妈妈断然否定。小嘉妈妈说，已经查了人绒毛膜促性腺激素，结果是阴性，但CT检查发现肚子里面有个“小问题”。

　　我给小嘉做了检查，发现哪里是小问题。肚子里的瘤子太大了，张力很大，随时都有破裂的。

　　我让小嘉到外面等着，不料小嘉却说她不要到外面去，有什么事儿可以直接跟她说，没有关系。

　　我初步判断是卵巢恶性生殖细胞肿瘤或黏液性囊腺瘤。青少年的卵巢恶性生殖细胞肿瘤通过手术以后配合化疗，效果通常不错，很多人还能保留生育功能，生儿育女。

　　我给小嘉开了术前检查，让她下周三复查看结果。小嘉离开诊室的时候，我和她开玩笑，让她先好好过圣诞节，向圣诞老人许个愿。

　　12月27日，小嘉计划第二次看门诊的前一天晚上，她因为剧烈腹痛急诊住院。值班医生检查后判断可能是肿瘤破裂，准备急诊手术。但小嘉自己不愿意手术，小嘉父母也想先看一晚上，第二天我给她手术。

　　12月28日，周三。上午是我们妇科肿瘤专业组每周的讨论时间，雷打不动。我把小嘉的病情提请专业组讨论。讨论认为，既然都怀疑肿瘤破裂了，当然急诊手术，其他检查以后完善。

　　我告诉小嘉父母，最好的情况是黏液性囊腺瘤，一种良性肿瘤，切除患病的卵巢就可以了；最可能的情况是恶性生殖细胞肿瘤。如果是后者，我们会把肿瘤切了，留下子宫和另外一边健康的卵巢，然后化疗，治愈还是很有希望的。

　　我到达手术室的时候，麻醉还没有开始。让我欣慰的是，小嘉非常镇静，比成年人都要镇静。我夸她勇敢，我说我拔牙的时候就很害怕，要是在新中国成立前一定是。小嘉难得地笑了。

　　小嘉问我手术以后多久才能上学，说再过几个月就要到去上学了。说这句话的时候，小嘉的脸上洋溢着幸福。

　　我告诉小嘉手术后很快就能上学，我问她还有什么担心的。小嘉说有医生在，她就不担心了，语气中充满了信任。

　　然而，我却有些担心，因为我不知道小嘉腹腔里面到底是一个什么样的状况，而且是急诊手术，准备并不特别充分，包括备血。由于临近春节，献血的人少了，血源紧张，血库正在和中心血站协调。

　　小嘉的肿瘤已经破了，肿瘤大部分都是实性的，由此判断肿瘤是良性的可能性极小。从术中情况来看，肿瘤曾经可能破裂过，昨天是再次破裂。

　　直觉告诉我，这是一种性质非常恶劣的肿瘤，很可能是卵巢癌肉瘤。这种肿瘤对化疗不，预后很差。

　　我们取出一部分肿瘤送冰冻病理检查，同时继续进行手术。我们将肿瘤破口先缝合了起来，免得肿瘤扩散。我们分离了肿瘤与肠管之间的粘连，终于把瘤子切了下来，装了整整两大盆。

　　我心情沉重，有一种无力感。因为，如果真是癌肉瘤，手术再彻底也没有用，结局都不好。

　　我们把子宫和左侧卵巢留了下来，切除了肿瘤破裂后扩散到盆腹腔的转移瘤。创面出血比较凶猛，我们用纱垫进行了，效果不错。

　　差不多过了一个小时，电话催问了几次后，冰冻病理报告仍然没有出来。病理科说不是特别好判断肿瘤类型，希望主刀大夫能到病理科沟通一下。

　　我让助手继续止血，我到了手术室旁边的病理科。主诊医生问了我手术中的情况，说肿瘤的性质难以判断，初步判断卵巢恶性上皮性肿瘤，可能是癌肉瘤。

　　后面的关腹操作由助手完成，我需要做的，是向家属交代病情。向家属告知坏消息是医生最的时刻之一。

　　我端着满满一大盆肿瘤，拿着病理报告来到了家属谈话区。隔着窗口，小嘉父母热切地看着我，目光中充满了担心和期待。

　　我遗憾地告诉他们，结果并不乐观，肿瘤不是良性的黏液性囊腺瘤，而应该是一种很恶性的肿瘤，快速冰冻病理说是癌肉瘤。

　　小嘉妈妈听了之后，瘫倒在地上，小嘉爸爸搀扶她起来靠在窗台上。小嘉妈妈泣不成声，不停问为什么，为什么会这样，为什么是小嘉。

　　我很难过，没法告诉她为什么。作为医生，我看到的是总有人不幸，说不清为什么。所以，我无法安慰她。

　　小嘉的爸爸坚强一些，他扶着小嘉妈妈趴在窗台上，轻轻抚摸着她的头发。等小嘉妈妈平静下来后，我接着告诉他们我们计划继续进行的手术步骤的利弊，让他们考虑。小嘉父母说小嘉太小了，能不能先不切除子宫和卵巢，等正式的病理回来再说。

　　手术结束后，小嘉回到病房观察。小嘉父母请求我们暂时不要告诉小嘉真实病情，只简单地告诉她是良性瘤子，切完了就没事儿了。

　　我答应了他们的要求，给病房所有的医生和打了招呼，让他们不要在小嘉面前讨论病情，病情发布由我来做。

　　小嘉恢复得很好，术后第如期拆线日，小嘉妈妈申请加我微信，说一般情况下不会打扰我。我犹豫了一下后通过了。我告诉她没关系，有事儿可发微信或短信给我，但我可能回复很简短。

　　她发微信给我说病理结果出来后给她打电话，或者当面告诉她，不要发短信和微信，因为小嘉经常看她的手机。

　　我回复她病理报告还没有出来，有消息我会在第一时间打电线日，小嘉到医院来做中脉插管的护理，小嘉妈妈发微信给我：“谭老师我来医院了，方便去找下您吗？”

　　我当时在做手术，没有看到微信。一个小时后，小嘉妈妈又发来微信：“您一定在忙吧，或者我先走了，您帮我约一个下周一的号，好吗？那时病理报告也应该出来了。”

　　又过一个小时后，小嘉妈妈发来微信说：“看到不用回了，因为稍后小嘉可能看我的手机。”

　　我下手术后才看到这些信息，打电话给病理科同事询问小嘉的病理报告。他说病理情况复杂，主诊医师初步判断肿瘤是卵巢颗粒细胞瘤，但是还需要等免疫组织化学结果，最后可能还需要全科讨论。

　　我非常高兴，因为如果是颗粒细胞瘤，小嘉的结局就比较好。我立即给小嘉妈妈打电话，但对方一下就挂了，我猜可能是孩子在旁边。果然，小嘉妈妈发微信给我：“手写可以吗？孩子在车上。”

　　大约半个小时后，小嘉妈妈给我打来电话，我告诉她初步诊断倾向于颗粒细胞瘤。我说如果是颗粒细胞瘤，接着进行化疗，就可能获得较好的结果。小嘉妈妈在电话中激动得哭了。

　　我之所以急切地告诉小嘉父母初步结果，是想让他们在被痛苦的阴霾了漫长的十多天之后，能够见到一线希望——也许事情没有我们在手术室讨论的那么糟糕，这样他们就可以好好过个周末。但我反复强调，这只是初步结果，最终结果还需要等待。

　　晚上，小嘉妈妈发来微信：“感谢您周末带来的好消息，让我们可以稍微缓一口气。活命之恩，我们一家永远铭记在心。其实，包括之前去门诊找您又不敢进去，或者每天写微信草稿又不敢发，这种痛苦远比近乡情怯沉重百倍千倍，这是我和女儿生与死的结局。我只跟您说，如果她有事，我绝不独活。”

　　在接下来的妇科肿瘤专业组讨论中，我将小嘉的病情和初步病理结果进行了汇报。组里的一位老教授提醒我，让我以私人名义请一位对妇科肿瘤特别有研究的G教授复核切片。她说根据我的手术描述，不太像颗粒细胞肿瘤。

　　我给G教授发信息：“小孩14岁，巨大盆腔包块，我术中怀疑是卵巢癌肉瘤，她的甲胎蛋白和人绒毛膜促性腺激素水平都正常，CA125稍高，400（u/ml）多。病理科的初步结果是颗粒细胞瘤，正在做免疫组化，非常感谢！”

　　我回复：“肿瘤部位很明确，来源于右卵巢，术前一周可能有囊内出血，然后自发破裂，破裂后与膀胱顶部和周围肠管有粘连。谢谢G老师！”

　　1月10日。G教授发微信给我：“之前科里讨论为颗粒细胞瘤，还做了免疫组化，但我不同意这种诊断，我想可能是恶性原始神经外胚层肿瘤，累及大网膜，我已经开出新的免疫组化检查，让患者家属来补交费用。”

　　随后G教授又打电话给我，说瘤子绝对不是单纯的卵巢颗粒细胞瘤，她从片子中看到了一些特殊成分，应该是原始神经外胚层肿瘤。她告诉我需要等待最后的免疫组化验，但是她说她的感觉应该没有错！

　　我被G教授的阅片水平惊呆了！因为恶性原始神经外胚层肿瘤极其罕见，全世界报告的例数加起来也不过十几例。

　　我暂时没有将这个消息告诉小嘉父母，因为我不忍心告诉他们如此的结果，我想让他们的希望多持续一段时间，等最终的病理结果出来再说。

　　然而，一天以后，1月11日早上，小嘉妈妈发来短信：“谭老师，病理会诊结果今天是否能出来？”

　　小嘉妈妈：“我们马上去交。这个周日是女儿的生日，我打算下周一住院化疗，我们今天来医院护理静脉插管。”

　　其实对我而言，也很。如果真的是原始神经外胚层肿瘤，我该以怎样的方式向小嘉父母告知呢？毕竟他们以为是颗粒细胞瘤，都准备来化疗了。

　　1月13日，最后的病理报告出来了：原始神经外胚层肿瘤！我让我的研究生结合病例进行了文献复习。她检索了世界上与这种肿瘤治疗有关的所有资料，分析发现结果很悲观，几乎没有治愈的报道，无论继续做什么样的治疗，几乎都不会改变结局。肿瘤通常迅速复发，暴发性生长，患者差不多都是在一年以内甚至几个月就离开了。我第三次将小嘉的病情拿到妇科肿瘤专业组讨论。

　　事情到了这个地步，我不能再拖下去了。我给小嘉父母打了电话，把我们目前掌握的信息和讨论结果毫无保留地告诉了他们。我之所以没有让他们到医院来而是通过电话告知，是因为我实在无法面对面和他们交代。作为同龄人，我无法给他们实质安慰。

　　我根据专业组讨论意见，从医生角度按照文献上的方案进行化疗，如果有效，三个月后再次手术，然后继续化疗，但治疗完全无效的可能性很大。

　　由于专业组讨论中有教授认为从生活质量上考虑，积极干预可能得不偿失，于是我从个人角度，他们如果可能，可以带着小嘉去旅游，去她心仪的学校走一趟，或者旁敲侧击地问问小嘉有什么心愿，再尽力地帮她实现。

　　我坦白地告诉他们，如果不继续治疗，就失去了博一把的机会，但也有可能让小嘉有限的生命过得舒服些。一旦启动化疗，几乎没有回头可走，小嘉可能被化疗打垮，而且还不能获得理想结果，能够舒心地活一小段的机会都没有了……按专业组讨论意见，我小嘉去做PET-CT检查，看其他地方有没有肿瘤转移。

　　电话那头是长时间的沉默。过了很长一阵，小嘉爸爸哽咽着说：“能不能让我们再想想，商量好了回您电话？”

　　1月15日。小嘉生日的当天下午，小嘉妈妈发微信给我：“我们明天上午去做PET-CT，不知道您是否出诊？我想让女儿见一下您，因为我向女儿解释这是术后两周的正常复诊，医生按惯例做PET-CT检查，否则她不愿意做。还有，不知道PET-CT结果什么时候能出来？是不是要出来后再定治疗方案和住院时间？如果不是，可否春节后入住？我想让她过一个快乐的春节，写到这里，我实在控制不住自己的眼泪……”

　　下午，我见到了小嘉。小嘉气色很好，心情也特别好，比手术前爱说话了，她对做PET-CT检查一点儿都没有提出疑问。

　　晚上，我打电话给小嘉妈妈，让他们商量好以后，如果决定化疗，尽快和我联系，不必等PET-CT结果。

　　很快一周就过去了，再过几天就是春节，小嘉父母还是没有跟我联系。1月21日，周六，小年，小嘉妈妈发短信问我能否见一面。我那天正好参加一个会议，于是约好中午在会议中心见面。

　　中午小嘉妈妈来了，陪她来的不是小嘉爸爸，而是孩子的舅舅。我的直觉告诉我，小嘉父母关于治疗的意见可能存在分歧。

　　果然，小嘉舅舅说孩子爸爸比较，倾向于不再治疗，希望陪孩子到处走走，但小嘉妈妈不甘心，所以请他一起来听听我的意见。

　　其实这种两难情况，我很难做出倾向性。他们问我国内除了我们医院，还有哪家医院对小嘉的病比较有经验。我心里很清楚，小嘉的肿瘤极其罕见，经验都不多，但是我不想让他们完全失望，我说上海一家医院的妇科肿瘤比较强，如果需要，我可以帮他们联系。

　　我看出小嘉妈妈有尝试的意向，于是立即给那家医院的妇科肿瘤主任打了电话。主任爽快地答应了，让小嘉父母把肿瘤病理切片带过去会诊。

　　临走，小嘉妈妈递给我一个盒子和一个信封，说过年了，是点心意。我推掉了信封，我告诉小嘉妈妈，你们有心情要表达，我有原则要。盒子我没能推掉，是两瓶红酒。

　　第二天，1月22日，周日。由于接下来是春节长假调休，那天正常上班。早上小嘉妈妈发来了很长的信息：“如果今天（22日)住院，能否27日出院？女儿术后来月经了，应该是好事吧？月经期做治疗有影响吗？化疗前的检查是否要禁食？如果可以，今天我们能住院吗（我对女儿解释的是肚子不舒服来复查）？明天您见她的时候，能否说PET结果显示是未成熟畸胎瘤？因为我带她做PET检查时曾告诉她结果周一出来。然后，您当面我们做三个疗程的药物治疗（请避免使用化疗这两个字眼），说目的是巩固手术效果，加个双保险。不当之处，请您!对您的和依赖无以言表……”

　　我当时在出门诊，只好简短回复：“好的，稍等，先来住院。一种化疗方案是五天，另一种是一天，先禁食，方案再商量。”

　　门诊结束后，我向主管国际医疗部的负责人汇报病情，她说马上就是春节长假了，现在做化疗，假期正是副反应最重的时候，处理起来比较困难，容易出事。

　　正在这时，小嘉妈妈发短信给我：“我们大概一个小时后到，刚跟孩子做通工作，只说住院做术后复查。”

　　我赶紧回复：“先不住院，领导春节后再打，或正月初五以后打，您决定吧。”

　　小嘉妈妈:“那我们先回家！如果其间没事儿发生，就定初六吧。给您拜年了！”

　　1月23日。我以的要初六才能见到小嘉了，没想到小嘉妈妈一早就发短信给我：“明天上午您能抽时间见一下小嘉吗？我们对她说是让您看PET结果。”

　　我正在纳闷小嘉父母为什么突然想让小嘉见我，结果小嘉妈妈发来一条长信息：“明天见面的目的：1.由您告知她病情结论，说没有之前判断的那么简单，但也足够乐观。比如就像上次说的一样是畸胎瘤，即便她自己上网查，也是可以治愈的病症，这就是我们想要达到的效果；2.如何向她解释会出现病情诊断的反复？如果可能，此处尽量模糊淡化。但如果她非要强调要求知道，我之前做的一处铺垫或许有用，供您参考：手术后我曾对女儿说过，术中因为包块有溃破，医生曾切除被的一侧卵巢，但是被我了，现在PET结果显示该卵巢或许存在被感染（）的隐患，为保险起见，医生预防性药物干预。或者您告诉她下面括号内的内容，是她爸爸拟的。（今天看术后效果，总的来说恢复不错，但是由于你的囊肿比较大，与其他部位有粘连，一次手术不可能完全清干净，上周的PET检查显示就有一些。在过去，这种情况即使小的囊肿也要再次手术切除，但现在科技进步了，可以用药物治疗而不再需要手术。）由于知识局限，词不达意，仅供您参考，或者由您提供更为专业合理的解释，那就再好不过。总之，要避免使用化疗这两个字眼，而用药物干预。”

　　随后小嘉妈妈又发来一条信息：“之所以急于赶在明天上午见您，是因为22日接到了安省名校桑希尔中学的录取通知，必须赶在25日下午前汇出学费，我们希望借由您之口将病情告知她，既合情理（因为上周一做PET时我告诉她结果这周一出来，周三找谭医生看结果），又足够可信，而我们亦装作和她一起初次知道这个消息，然后下午再一起去汇款，似乎更多一些可以治愈的乐观预期，无形中增加她的信心。还有就是治疗时间，不知道您假期如何安排，如果可能，我们初三就可以住院。总之，一切拜托！”

　　我同意了小嘉妈妈的请求，找了一间不错的诊室，与小嘉交谈了很长时间。我尽量显得轻松，不时和她开句玩笑，小嘉妈妈也在旁边“开心”，小嘉对我的话一点儿都不怀疑。

　　晚上10点，小嘉妈妈短信我：“太感谢您了！无以言表……医病医德，仁心仁术，祝新春快乐，一生如意，我们还是决定先好好过春节，初七住院。”

　　2月5日，正月初七，春节长假的最后一天。小嘉妈妈发短信给我：“我们大概9点半到医院，不知道这次是否还是住11楼一病房，如果是，千万拜托嘱咐医生、隐瞒病情。千万别说化疗这些字眼，就说打药或注射。”

　　我根据专业组讨论意见并结合文献，与小嘉父母商量后，选择了对小嘉生活状态影响最小的化疗方案，每次打一天化疗，三周重复一次。

　　我向病房医生和通报了小嘉妈妈的请求，请大家配合。按照小嘉父母的要求把化疗药物的原始标签撕掉，写上所谓增强免疫功能药物。

　　隐瞒病情的工作非常。因为小嘉太聪明了，她要是一个劲儿追问，我很难没有漏洞。好在小嘉的性格还和术前一样，不爱多说，也不多问。

　　为了真实一些，我每次都要表现出轻松愉快的样子。我跟小嘉说，她即将前往读书的那个城市我去过，秋天特别漂亮，我让她有空给我们寄枫叶。小嘉愉快而简单地回答：“这没问题，一言为定！”

　　化疗药物会引起恶心，我让小嘉父母从外面药店购买了目前效果最好但还没有进入医院的止吐药。我还让小嘉爸爸去买特别好的脐橙，让小嘉恶心的时候闻闻橙子皮，可以减轻症状。

　　但是化疗引起的脱发我们却无法。于是我对小嘉说，免疫增强剂的主要副作用就是掉头发，我安慰她用药结束后头发会长起来，比以前黑而且是自然卷，都不用烫。

　　其实我知道有些话站不住脚的。这个年代的小孩很聪明，任何问题都可以从网上找到答案，但是小嘉从来没有和我们正面交流过病情，我们很默契。

　　小嘉父母的痛苦我能理解。小嘉好不容易出落成大姑娘，却如此巨大的不幸。小嘉妈妈说，小嘉从小到大都受家里重视，几乎说一不二，所有的要求都会被满足，可以说到了娇生惯养的程度了。现在碰到这样的情况，他们该怎样面对小嘉？

　　我问小嘉妈妈小嘉的情绪有变化吗？她说好像没有什么变化，她还像以前一样爱耍脾气。我说这很好，说明她对自己的情况不是特别悲观，要是突然特别懂事，反而糟糕。

　　遗憾的是，奇迹没有出现。第一次化疗之后，小嘉的血常规就出现了问题，白细胞持续降低，用了四针特殊的药物后白细胞才勉强回到正常值。更糟糕的是，包括影像学和血液指标的检查显示，肿瘤对化疗一点反应都没有，病情恶化很快，小嘉的腹腔里面出现了复发的肿瘤。

　　更不幸的是，第二次化疗时小嘉出现了药物过敏，这样一来，化疗只好暂时停下来，准备讨论后换方案。

　　小嘉父母非常着急，他们知道我曾经到美国几家肿瘤中心学习过，就问我这个病在国外有没有办法，可不可以到美国治疗。

　　尽管我们检索的文献都是国外的，但我不想他们前往国外看病，我甚至希望国外医院能对小嘉的诊断或治疗提出一种不同于我们的意见。

　　2月27日，小嘉妈妈发来信息，说他们联系上了一家出国看病的中介机构，中介推荐了几家医院，她想发给我参谋一下。

　　我看完她发给我的邮件后短信回复她：“资料中提到的三家医院，分别是纽约、和休斯敦的医院，我2012年到美国的时候，这三家医院都去过，只要能联系上，都可以。”

　　我如实回复：“由于病例很少，没有权威不权威之分。相对而言，纽约纪念斯隆—凯特琳癌症中心手术强，癌症治疗一直排名第二。休斯敦的MD安德森癌症中心化疗强，长期排名第一。布莱根妇女医院丹娜法伯癌症中心是哈佛大学的附属医院，排名第五。”

　　我推荐他们去MD安德森癌症中心。小嘉父母很快联系上了MD安德森癌症中心。由于有专业中介协助，又是出国看病，很多手续可走绿色通道。3月27日，小嘉一家顺利获得了美国签证，订好了4月8日前往的机票。

　　我提醒小嘉父母，即使小嘉去美国，也未必有理想的结果。但小嘉父母说还是博一把，否则会留下遗憾。我对小嘉父母的选择表示尊重，我让主管大夫把小嘉的部分病历译成英文，帮忙准备就诊资料。

　　美国医生特鲁多说：“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。”然而有的时候，当这几种可能都没有的时候，我们唯一能做的，可能就是尊重。

　　我尊重小嘉父母的选择，只要不医学原则和法律法规，我都会尽量给他们提供帮助。

　　4月3日，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉昨天开始出现腹胀，是否要去医院就诊？”

　　4月4日，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉腹痛还是持续，准备明早去医院，可是我们8日的机票，她现在的身体状态我很担心，怎么办呢？”

　　我对小嘉父母说，小嘉在国内我可以尽力帮她，至少我们之间的交流没有障碍。出国之后，就会处在一个完全不熟悉的，语言不通，很多要求连表述都难，更不用说得到满足。我感觉小嘉父母的英语一般，难以达到和医生交流的水平。

　　4月5日晚上，也就是我切除同期住院患者小昭腹腔巨大肿瘤的前一天晚上，小嘉妈妈发微信询问我病理的事情。

　　她说：“收到MD安德森医生团队的回信，病理医生看了染色切片以后觉得诊断不太明确，希望尽快拿到蜡块（再做进一步检查），我这有20张白片，今天寄出，也差不多要8日才到。您看我是寄过去呢，还是随身携带，8日下午到休斯敦后直接送往国际部？”

　　我回复：“肝肾功能还可以。说实话，我希望美国医院有不同的诊断，并有更好的治疗方法。明天上午有一个包块比小嘉还大的患者要手术，所以，我可能后天才能回应您。”

　　4月6日，我做完了那台腹腔巨大肿瘤的手术后看到了小嘉妈妈的短信：“小嘉的腹部隆起来了，感觉就像术前的那种情况，怎么办？”

　　小嘉妈妈：“改签了明天走，早走一天是一天！就怕飞机上出状况，有没有应急的意见和？”

　　我如实回复：“如果是逐渐发展，应该没有大的状况。但实话实说，如果出现状况，就飞机上的条件，几乎没有应对措施。”

　　我回复：“如果你们要求，可以二次手术，但能否下手术台，结果如何，完全无法预料。”

　　4月8日，小嘉前往美国的日子。早上小嘉妈妈发短信给我：“昨夜小嘉腹胀憋闷，干呕，睡眠不好，怕是承受不住飞行颠簸。如果不赴美，如何缓解痛苦？”

　　我给小嘉妈妈打电话，但响了一声就断了。可能小嘉在旁边，她不方便接电话。于是我给小嘉爸爸打了电话。小嘉爸爸告诉我，他其实一直都不太同意去美国，但孩子妈妈想去……

　　我当时在高铁上，信号不好，就给小嘉爸爸发短信：“小嘉爸爸，我不支持也不阻拦，否则小嘉妈妈不甘心。如果最后决定成行，您在前往首都机场的上，可提前通过机场热线申请绿色通道，让小嘉少遭些罪。”

　　我又给小嘉妈妈发短信：“我已经和小嘉爸爸联系。如果今天不能成行，周一上午去看宁晓红教授门诊，她是舒缓医疗专家。您可从网上搜微电影《最后一程的温暖》。”

　　我回复：“手术后呢？发展太快了呀。当然，我会提请专业组讨论，但讨论结果我能预料到。”

　　小嘉妈妈：“大意是说，很遗憾疾病有进展，这也是我们让您尽早过来的原因。我们还没有得到最终诊断，但是不要认为最终诊断一定与现在中国的诊断相同，新寄来的切片的病理评估正在进行中，我们会根据结果制订计划。可能会包含手术之前再进行化疗，化疗方案可能与中国的方案不同。但是，目前没有最终确定诊断，我们还不能给出确切方案。”

　　她给我发来了英文信件，然后问我：“手术有没有可能争取点时间，希望下次去能用得上。”

　　我一直在想到底小嘉最后起床前往机场了没有，但我预感多半不能成行。因为如果10点钟都没有出发，中午的飞机肯定误了。

　　10点半左右，小嘉妈妈发来短信：“今天小嘉情况更糟，一直在昏睡，不愿意起床，都两天没吃东西了。”

　　下午3点，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉很痛苦，什么姿势都不舒服，干呕、疼痛，到医院有方法缓解吗？”

　　半个小时后，小嘉妈妈发短信给我：“住院之后，措施就是插胃管、禁食？还有其他什么措施？是不是意味着就不会再回到家了？”

　　小嘉当天没有来住院。三天后，4月11日，小嘉妈妈突然给我发来一张图片，是小嘉的微信截图。图片我一时半会儿打不开，我预感不好，忙问小嘉怎么啦，是不是出了状况？

　　小嘉妈妈回复说，她今天第一次看小嘉的朋友圈，发现了这张图片，是小嘉在大年三十的时候发的。小嘉在朋友圈中说，她喜欢您这样身高和她差不多的主治医生，没有违和感……

　　我给小嘉找一家临终关怀医院。小嘉父母对临终关怀医院很抵触，因为这样就几乎宣告了小嘉的最终结局，他们无法在那样的面对小嘉。她说即使是到我们医院，小嘉现在也不愿意。

　　我语音回复：“我跟小嘉爸爸联系了，让他去看疼痛门诊。上午是黄宇光教授，麻醉科主任。下午是主治大夫，如果挂不上号，就联系我。”

　　小嘉妈妈：“谢谢您的意见。孩子爸爸明天一个人去看诊，带PD-L1回来，我在找哪里可以注射。”

　　4月12日，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉用药后痛苦得到缓解，非常感激您！我们在这方面知识和经验都很匮乏，幸而得到您的帮助。我现在只想不惜任何代价救她，如果实在没有希望，尽量减轻她的痛苦，不惜一切。我会一直陪她！”

　　“黄主任好！首先感谢您上周四的全程支持，病人术后恢复很好，非常感谢，回头我将心历程写出来给您！又有一事相求：我的一个病人，14岁女孩，巨大卵巢恶性神经外胚层肿瘤术后，很罕见，预后极差，平均存活期就几个月。她化疗副反应重，又过敏，故停止了治疗。家属本准备去美国治疗，但因病情进展，前天未能登机。现在小孩疼痛很重，又不愿住院。我推荐家属来找您门诊。我记得您在肿瘤医院讲过，不能让恶性肿瘤病人痛着离开。”

　　过了很长一段时间，小嘉妈妈才回复我：“孩子睡了，我刚有机会和时间仔细看您的留言，，感激，，遇到您，是小嘉不幸生命里的一抹温暖。她喜欢您，感谢被她重视的人同样重视她，我替她谢谢您，我稍迟些再去看黄教授门诊。”

　　4月13日，小嘉妈妈发短信给我：“刚才小嘉爸爸给您打电话关机了，他在，因为网络问题到酒店给您打的。下午去玛丽医院看医生，被告知不允许带PD-L1回来，打算明早再去养和医院碰碰运气。现在小嘉状况一天不如一天，腹部胀大，基本吃不下东西。今天MD安德森医院反馈回来的病理是高钙血型小细胞癌，不知和神经外胚层肿瘤比较，预期可有乐观一点点？PD-L1对其可否有效？非常不好意思的是孩子一刻离不开我，所以我不能及时回复您的信息。”

　　我说我已经和小嘉爸爸通过电话，情况已经了解了。我遗憾地告诉小嘉爸爸，卵巢小细胞癌的预后与原始神经外胚层肿瘤一样差，甚至更差。

　　4月18日，周二。小嘉妈妈发短信给我：“小嘉的情况极度糟糕，腹部肿胀比术前更甚，非常痛苦！”

　　我回复：“理解，但我能做的真的有限。在这个阶段，舒缓医疗专家宁晓红教授更有经验，我已经和她联系。”

　　小嘉妈妈：“我在想，与其没有任何希望，不如放她走！因为我一直对孩子说月底再手术，孩子还是充满信心，虽然痛苦，至少没有。就让她带着希望走吧，在手术台上！”

　　小嘉妈妈：“看完宁教授后能住院吗？在家实在扛不住了，孩子再不愿意，也要去住院。”

　　4月24日，小嘉妈妈发微信给我：“小嘉病情恶化，腹部极度膨胀，肚脐都要溃破了，想做手术，可以吗？”

　　小嘉妈妈：“先不说一时之间找不到合适的地方，问题是小嘉只对您和对你们医院信任。”

　　我发微信问她能接电话吗，她说能。于是我给小嘉妈妈打了电话，我说尽管小嘉的病情很重，但无法判断她还能多久。我不要让小嘉住国际部，如果时间长，花费就太大。如果需要，我可以协调普通病房。

　　小嘉妈妈得知普通病房是三个人一个房间，而且比较困难后，要求住国际部。她说费用不用考虑，他们就这一个孩子，只要小嘉能好受些就行。

　　小嘉妈妈在电话中哭着告诉我，如果小嘉走了，她自己不会再活下去！我苍白地进行了劝慰，说刚刚争取到床位，让他们赶紧到医院来。

　　晚上7点左右，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉已经不能出行了，整个下午都处于昏迷状态，呕出大量咖啡色液体。”

　　我回复：“最后一程了！无论如何，我想劝您：你对小嘉的心痛和不舍，是因为您养育了她15年。同样，您父母也是看着您长大的，他们像您爱小嘉一样爱您，您要想想他们。”

　　小嘉妈妈：“和天下父母一样，子女是咱们的命。但小嘉对我的意义不止于此，她是我的爱，只有在她面前，我会撒娇，会冒傻气，会变回没有伪装的、纯粹的我；她是我灵魂停驻的所在，这十几年，我们去过无数地方，都是我们俩一相伴相依，她离不开我，我也离不开她，我无法想象没有她的日子，活着和死有什么分别。我一直无法原谅自己，因为我未能及时发现，让孩子病情严重至此才就医；因为我常识匮乏，让孩子多遭许多罪；因为我的犹豫未能早一点去美国就医，以致延误治疗。也许术后就走，结局会有不同。但一切都晚了，她有这样父母，是她的命，也是她的劫……”

　　“还有就常能遇到您，小嘉喜欢您，她也应该感到安慰，她重视的人也重视她、关心她。”

　　4月25日，周二。小嘉妈妈发短信给我：“非常抱歉，昨天因为孩子太虚弱没能来住院。不知道今天还可不可以？如果行，我们叫救护车！”

　　这个时候，我却有些犹豫了。因为小嘉妈妈太爱小嘉了，说她要与小嘉共进退，一旦孩子有个三长两短，她绝不独活。

　　小嘉妈妈的这种情绪让我很担心。如果小嘉在医院走了，小嘉妈妈再失去，在医院发生不测，我作为主管医生，怎么说都难逃其究。

　　我和小嘉爸爸和小嘉舅舅进行了沟通，坦承了我的担心。小嘉舅舅表示，一定会去做小嘉妈妈的工作。

　　事实上，病情发展到这种程度，任何操作都有，都可能导致呼吸心跳停止，包括抽腹水，但我还是答应了小嘉父母的要求。但我提醒他们，小嘉的肚子里面多半是包块，未必有多少水。

　　下午，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉已经住院，不过是1床，不是以前的20床。”

　　小嘉妈妈：“刚才B超医生说腹水不够穿刺，小嘉问那肚子怎么这么胀，我问B超医生难道是胀气太多？医生也。小嘉问如何解决，B超医生说少吃东西多。小嘉自己很担心，问我这是好还是不好，我安慰她说等下您来会处理。”

　　“还有，我对她这次发病迟迟未做治疗的解释是：1.医院两次手术间隔最短18~20周，她上次手术是12月28日，这次手术最快也要排期5月初；2.我们去采购了一种新型注射药物，可以不用手术，但需要各项身体指数达标才可以。所以这次到医院就抽腹水、补液、调理好状态，再注射药物或二次手术！”

　　三周没见，小嘉的情况非常不好。腹部胀得像小山一样，把皮肤撑得跟纸一样薄，肿瘤向上把肺得差不多了，需要持续吸氧才能维持基本的血氧饱和度。

　　我按照进病房前小嘉妈妈的嘱咐，轻松地告诉小嘉，我们决定了，这次住院就是做术前准备，五一节后给她做手术。

　　晚上10点，小嘉妈妈发短信给我：“刚才小嘉爸爸和小嘉舅舅对我转述了你们之间的谈话内容。首先，我正式向您一直以来对小嘉倾注的关心和超乎职责的爱护表示无以为报的感激！孩子舅舅讲了您对我的关怀，我的同时亦觉惭愧，我在恣睢悲己时没有考虑到这可能给家人

　　或医护人员造成困扰，而这困扰我想都未想，却是你们职业顾虑中的一个客观存在。您放心，我现在心情较之前平静些，不会有过激行为，而且即便是有，也绝不会是针对医院和医生的任何质疑问责。对医院和您，我只有。”

　　4月27日，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉昨夜以来腹胀痛苦加剧，难以入眠，疼痛亦有不受药力控制的趋势，请会诊时酌情考虑。”

　　小嘉的父母很痛苦，我也很痛苦——眼睁睁地看着小嘉的病情一天天加重，我却为力。然而，我仍然像以前一样，时轻松、面带微笑地和小嘉聊天，尽管可用的句子越来越少。

　　我感觉小嘉可能已经知道真实情况了，但她就是不问。这很可能是小嘉的聪明之处，她早就知道大人们在骗她，所以她也配合在演。其实很多绝症病人与家属之间的关系都是这样，不想，保持默契。

　　我小嘉父母告诉小嘉，我觉得这样一直瞒着她太。小嘉一直活在我们编织的谎言中，尽管是善意的，对小嘉而言并不公平。

　　但小嘉爸爸不愿告诉小嘉真实情况。小嘉爸爸说，孩子太小了，对死亡会充满恐惧，希望能把这种恐惧留界中，让小嘉带着希望离开。

　　4月28日晚上，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉刚才说想吃米饭炒菜，可以少量吗？”

　　小嘉腹胀很重，已经肠梗阻了，需要禁食禁水，按原则是不能的。但撇开医生的角度，我想小嘉都这样了，想吃点什么就满足她吧。然而作为医生，我不敢这样直接。

　　我不知道那天晚上小嘉到底吃上了米饭炒菜没有，第二天时我也没有忍心问。

　　4月30日，小嘉妈妈发短信给我：“我想最大限度减少小嘉的补液量。她胀得太痛苦了。”

　　我对没有告诉小嘉真实情况很内疚，我请教伦理学专家，是不是要再次小嘉父母告诉孩子实情。我一直在尊重小嘉父母的选择，却一直在对小嘉撒谎，这是不是不、不？

　　我最后一次尊重了他们的选择，很的选择。因为，正如小嘉爸爸所说，化验结果不好又能怎样？

　　5月4日下午，我接到病房医生的电话，说小嘉的情况很不好，说想见我。我赶紧停下门诊赶到病房。小嘉已经处于弥留状态，喃喃地说：“叔叔抱抱，叔叔抱抱！”

　　我俯下身，拥抱了小嘉。但小嘉的肚子胀得太大了，我抱不过来。小嘉似乎有回抱我的冲动，由于手上有输液管，她动不了，但她的嘴角露出了一丝笑容。我忍不住转身逃出病房。

　　晚上9点多，值班大夫打电话给我，说小嘉已经走了，很平静，小嘉父母也很平静，不需要我过来。

　　但我还是从家里赶到了病房。我揭开小嘉身上的白单子，对小嘉说：“对不起，叔叔没能帮上你。”

　　三周之后，5月25日，小嘉妈妈发微信问我：“您回京了吗？直到现在，对您的无法言表。曾经一段日子，您是我们的支撑，如果不见外，有事可找我们。”

　　我回复：“很高兴您能给我发来微信，因为这说明您已经挺过了最的一段。保持联系，互相帮助！”

　　6月26日，我的文章《一台手术背后的故事》在微信号上发表之后，小嘉妈妈给我发来微信：“刚看了您的文章，仿佛又回到那段梦魇般的日子，想到您对孩子的爱和怜惜。只是小嘉没她的好运气。对于您的每一段文字、每一个担心、每一次斟酌与犹豫，我都有强烈地感同……”

　　我回复：“其实小嘉的故事更感人！但是我不敢写。如果您愿意以这种特殊形式来纪念小嘉，我倒是真的愿意写。”

　　小嘉妈妈回复：“为懂得流泪。我正在整理孩子的文字、漫画作品，希望可以付梓成集，如果能够收录您撰写关于她的文章，是纪念，也是荣幸！”

　　8月4日，《中国青年报》发表了《切除的肿瘤，弥合的裂痕》一文，说的就是与小嘉同期住院的一个患者的故事。我将文章链接发给小嘉妈妈，因为文末提到了小嘉，我这样解释：“您看一下文章。希望文末的内容不让您过分难受，很抱歉没有征求您的同意。想采访您，被我拦住了。”

　　小嘉妈妈回复：“能感受到您的善意，有温度的文字。锥心之痛，非死不能终。还有，我想让您知道的是，小嘉是喜欢您的。她这一生高傲，师长类让她心生喜欢的只有三个人，您是其中一个。您知道，她是一个多么吝啬说爱的孩子啊！”

　　这就是我整理出这篇长文的原因。尽管冗长，但我不想过多删减，相反，我希望尽可能保留小嘉父母和我的原始交流记录，以此作为对小嘉的纪念，也作为对小嘉父母的安慰。