罕见病药费月均万元难倒家长 停药孩子将变傻

　　六一儿童节刚刚过去，在大部分孩子欢度节日时，另一些孩子却正滑向命运的深渊。这些孩子是罕见病BH4缺乏症患者。

　　BH4缺乏症是一种常染色体隐性遗传性疾病，如果不进行及时的药物治疗，会出现严重的神经系统损伤和智残症状。据了解，全国有几千个这样的家庭。

　　由于患者原先所服用的药物已停产，现在唯一能救他们的，是一种叫做“科望”的药，每盒8815元，一盒有时还不够用一个月。但一旦停药，孩子们的一生都将在噩梦中挣扎。

　　患病：不吃药，就变傻

　　2008年冬天，25岁的张洋在丈夫的陪同下去做产检，肚子里的宝宝已经三个月了，医生看着仪器恭喜这对小夫妻：“看样子是对双胞胎。”确定真是双胞胎后，张洋兴奋得不能言喻。

　　来年五月，张洋顺利产下一对双胞胎女儿，给她们取名大宝和小宝，很快，张洋发现孩子不对劲，两个女儿总是哭闹不休，头发越来越黄，皮肤也白得不正常，都好几个月了，孩子还不会翻身。她开始带着孩子辗转了多家医院，终于在上海一间医院确诊———孩子得的是四氢生物蝶呤(BH4)缺乏症，也称“BH4缺乏症”。这是种很罕见的遗传病，患者因先天缺陷会出现严重的神经系统损害症状、体征和智能障碍，简单来说，孩子要终生服药，一旦停药就会变成傻子。

　　张洋在上海一家外贸公司上班，丈夫当时做着小生意，尽管效益不大好，日子还是有奔头，然而，孩子的病像一个魔咒，突然将他们推进深渊。孩子的爸爸甚至提议，“把孩子扔了吧，或者送到孤儿院去，起码有专人看护。”张洋看着孩子，眼泪止不住地流，自己的骨肉怎么能扔?送孤儿院也不行。

　　医生给孩子开的药是瑞士一间实验室产的BH4药片，由于患者少、制药成本高，瑞士的生产厂家无钱通过美国药品管理局的申请认证，也无法通过正常渠道在中国上市，全中国只有北京和广州有得卖，一克660元。张洋告诉记者：“这个药价对我来说已经是天价了。”但她算了一下，每月数千元的药费。夫妻俩决定咬咬牙撑过去，让张洋欣慰的是，大宝小宝服药后，情况一天天好起来，孩子会走路了、话也开始学着说，除了说话慢了点，他们跟同龄的孩子没有太大区别。

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