我国苯丙酮尿症患儿多达12万吃大米白面将变智障

　　有这样一个群体，从出生起就不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡。他们被称为不食人间烟火的孩子。

　　他们得了一种叫苯丙酮尿症(PKU)的病，这是世界上近7000种遗传病中少数几个可控的病种之一。

　　昂贵的特食药物，使这个群体游离在社会边缘，沦为家庭的负担。

　　中国医学科学院教授黄尚志称，我国对苯丙酮尿症的筛查覆盖率仅20%，官方公布的PKU发病率约为1/11000，群体总人数约4万人。

　　一个NGO组织获知的不完全统计数据显示，国内约有12万此类患儿，在治群体约2万人，近10万儿童已经或濒临瘫痪边缘。目前在国内大部分地区，针对PKU的救助尚属空白，而这种疾病也鲜为人知。

　　PKU孩子

　　PKU患儿出生时与正常孩子一样，但如按普通孩子喂养，患儿头发会逐渐变黄，皮肤变白，3个月后出现智能和语言发育障碍

　　“叔叔好!”13岁的小勇(化名)吐出的话含混不清。难得来客人，憨憨的他一直在笑。

　　“把凳子搬过来给叔叔”，他把墙角的凳子端起走过来，两个客人，一个站着，一个坐着，该给谁?他无所适从，回头望着母亲郑玉英。

　　“不说话，不做事，很难看出他智力有问题。”但郑玉英说，她很讨厌别人叫小勇傻子。

　　“别倒了，傻子在后面!”邻居倒车喊小勇傻子，郑玉英从此不再跟这个邻居来往。

　　小勇是典型的PKU患儿，由于发现晚，无钱治疗，小勇目前的智力跟4岁孩子差不多。

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